Este mês conheci uma jovem chamada Margarida e a sua mãe Paula e uma história que me enterneceu.
A Margarida tem 20 anos, mas parece uma criança. É totalmente dependente da mãe, não anda, não fala, apenas emite sons e tem uma família que a apoia e a ama de uma forma incondicional.
A Margarida nasceu sem complicações. Tudo apontava para um desenvolvimento normal até que aos quatro meses deixou de reagir a determinados estímulos e a mãe reparava num movimento involuntário do braço. Foi ao médico para perceber o que podia estar a acontecer com a sua bebé. Por insistência da mãe, a Margarida ficou internada durante um dia e, felizmente, nessa noite teve um episódio de convulsão. Digo “felizmente”, porque achavam que a bebé não tinha nada e desvalorizaram as queixas da mãe. O que de início parecia ser uma situação clínica sem gravidade, passou a paralisia cerebral e epilepsia.
O que de início parecia ser uma situação clínica sem gravidade, passou a paralisia cerebral e epilepsia.
Segundo a Sociedade Portuguesa de Neuropediatria, a paralisia cerebral designa uma perturbação não progressiva do movimento e da postura, devido a lesão cerebral ocorrida num período precoce do desenvolvimento do cérebro. As causas são variadas. Em cada 1000 bebés que nascem, 1,5 a 2,5 podem ser afetados por paralisia cerebral. Há especialistas que consideram a idade limite dos 2 anos de idade, enquanto outros defendem uma idade limite dos 5 anos de idade. Algumas crianças têm perturbações ligeiras, que mal se conseguem perceber, que as tornam desajeitadas a andar, a falar ou em tarefas manuais. Outras, como é o caso da Margarida, são gravemente afetadas, com incapacidade motora grave, impossibilidade de andar e falar, sendo dependentes nas atividades da vida diária. Estas crianças podem ter uma inteligência normal, acima do normal ou podem ter um atraso intelectual, devido às lesões cerebrais e pela falta de experiência resultante das suas deficiências.
A Paula refere que entre ela e a filha há uma ligação muito forte, que aliás é notória, e que a Paula aprendeu a interpretar os sons, as caretas e os comportamentos da filha. Refere que a Margarida é muito teimosa, muito calma e muito bem-comportada. Durante o tempo que a Margarida esteve a fazer o tratamento, a Paula esteve sempre ao seu lado, a falar comigo e com ela e a filha esteve serena e reagia ao que a mãe lhe dizia. Houve uma altura que achou piada ao que a Paula me estava a contar e riu-se.
A Margarida é uma lutadora. Os médicos apontaram uma esperança média de vida de 15 anos e a Margarida tem 20 anos. Recentemente, na sequência de uma crise epilética, esteve dois meses em coma. Os médicos prepararam a mãe para o pior, até que uma manhã, enquanto a enfermeira fazia a higiene, a Margarida abriu os olhos e deu de frente com a enfermeira, que apanhou um enorme susto, porque não estava nada à espera. Mais uma vez, a Margarida surpreendeu tudo e todos.
Os médicos apontaram uma esperança média de vida de 15 anos e a Margarida tem 20 anos.
A epilepsia designa a doença neurológica crónica que se manifesta por crises súbitas recorrentes, provocadas por descargas elétricas anormais no cérebro, normalmente acompanhadas de perda da sensibilidade e do conhecimento. Tem consequências neurobiológicas, cognitivas, psicológicas e sociais. Estima-se que uma em cada 100 crianças tenha ou venha a desenvolver esta doença, constituindo-se uma das principais causas de doença crónica na idade pediátrica.
Durante o dia, a Margarida fica numa escola de ensino especial, uma vez que os pais trabalham. A Paula trabalha com crianças num jardim de infância. Na escola gostam muito da Margarida, pois é uma miúda calma, meiga, bem-disposta e come bem. Referiu que há crianças que gritam muito, que são muito nervosas e até mencionou uma em particular que arranca o cabelo. Estas crianças têm uma forma de expressão diferente e quando algo não está bem com elas, precisam de se manifestar da forma que conseguem.
A Paula acredita que o ambiente em casa é determinante no comportamento destas crianças. Em casa dela há muito amor e toda a família está concentrada em tornar a vida da Margarida o mais feliz possível. Não há gritos em casa nem faltas de respeito. A Margarida nunca está sozinha. Tem todo o conforto possível. Compraram um colchão próprio e uma cadeira especial para ela poder estar em várias posições, sem nunca magoar o corpo. Não são uma família rica, pelo contrário. Estão à espera de uma cadeira de rodas nova da Segurança Social há um ano e o resto compram e pagam às prestações.
A família da Margarida é composta pela mãe, pelo pai, pela irmã mais nova, por uma irmã mais velha (filha do mesmo pai, mas de mãe diferente) e pela avó. Esta irmã mais velha é como uma segunda mãe da Margarida e foi criada pela Paula desde os cinco anos. A irmã mais nova, com 15 anos, sabe tratar da Margarida, mas a Paula tem consciência que se ressente um pouco, pois todas as atenções se centram na Margarida e a vida de todos é feita em torno dela. Por isso, é normal que a irmã mais nova se sinta na “sombra” da irmã do meio.
Diz que não se queixa da vida que tem, só tem motivos para agradecer a Deus e não lamenta nada.
A Paula adora ser mãe. É neste papel que sente maior realização. Diz que sempre desejou ter um filho que fosse bebé para sempre e concretizou esse desejo com a Margarida. A Margarida é o bebé da Paula. Diz que não se queixa da vida que tem, só tem motivos para agradecer a Deus e não lamenta nada. Afirma também que, apesar de parecer um cliché, acredita convictamente que o amor vence tudo. E acredita que a longevidade da Margarida se deve ao amor da família, à entrega e dedicação de todos para com a Margarida e às condições de vida que lhe proporcionam. A Paula é uma mulher com uma energia positiva, com muita força, boa disposição e é toda despachada.
Eu pedi à mãe para ficar ao lado da Margarida enquanto fazia o tratamento. Não só tive a oportunidade de conhecer estas pessoas fantásticas, como foi notório o amor que existe por esta criança. A Paula ilumina-se quando fala da Margarida. Esteve sempre de mão dada com ela e deu-lhe imensos beijinhos. Quando o tratamento chegou ao fim e puderam ir embora, a forma como a agarrou ao colo, a colocou na cadeira e a aconchegou revelou imenso cuidado e ternura.
Apesar de esta criança ter sido privada de uma vida normal e, consequentemente, ter perdido muitas experiências que fazem parte da vida, teve muita sorte com a família. Há por esta criança um amor incondicional e um cuidado extremo para que se sinta confortável e com a melhor qualidade de vida que é possível proporcionar.
O Dia do Filho do Meio comemora-se a 12 de agosto. Este dia foi criado com o objetivo de mimar e homenagear todos os filhos do meio. Para aproveitar esta data comemorativa, deixo aqui a minha homenagem à Margarida e à Paula.
Para mais informações sobre a paralisia cerebral e a epilepsia, consultar os seguintes links do site da Sociedade Portuguesa de Neuropediatria:
Imagens de Kate Krivanec e D L via Unsplash
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